伴手禮

讓我們為晴爸爸晴媽咪加油打氣~為晴北鼻禱告與祝福....有在看新聞的朋友 相信這幾天都有注意到曾晴小妹妹的故事她的故事真的超讓人鼻酸 熱淚盈眶 ，有時我不懂為什麼老天要讓這麼善良的爸爸媽媽承受這一切每看新聞撥一次我就鼻酸大家可以上晴拔拔為小晴北鼻做的部落格逛逛~每一篇文章都讓人感動~讓我們為晴爸爸晴媽咪加油打氣~為晴北鼻禱告與祝福.... 1.晴晴,準備好了嗎? Dear 晴晴,這幾天爸媽暫離台北我們需要一些時間從禱告中聆聽神的聲音那裡有我們的平安 有我們的確信也有那困難的答案關於該怎樣將妳交還上帝關於怎樣的決定才配得上妳的價值今天回來再看看妳妳的左腿曾經切下一片組織來確定妳的肌肉病變現在妳的右腿也切下一片送到國外幫助研究妳那雙肥肥的大腿 現在對稱了我們跟醫生討論決定下星期一拔管還有關於妳的身體 妳的器官希望可以捐出來幫助別人 我們已經準備好了妳也準備好了嗎不捨的眼淚流下之後卻好像滋潤了嘴唇我們現在感謝得笑了也不再有眼淚了透過妳我們又瞥見天堂的滋味那是聖經上說的新天新地:神要擦去他們一切的眼淚不再有死亡也不再有悲哀、哭號、疼痛因為以前的事都過去了好多留言讓我們好感動多麼引以為榮我們可以作妳的父母 接待妳我們永遠也不會不好意思告訴別人我們有一個肌小管病變的孩子她的名字叫曾晴我們相信 好多人轉寄妳的故事因為他們也覺得驕傲曾經聽過一個強悍弱女子的故事關於愛 關於苦難 也關於天堂她的名字叫曾晴不知道還要多久妳才能脫離苦痛但妳好好睡 好好睡爸媽愛妳2.預備姐姐Dear 晴晴,這幾天姊姊好像感覺到了什麼一直說著想念曾晴早上把心愛的Cars貼紙分送爸媽各一張仍不忘記在妳床頭也貼上一張確定這家裡永遠也有妳的位置雖然曾經猶豫是否要讓姊姊記得妳插著管子的樣子但我們決定還是讓姊姊去看妳一面這樣我們比較知道要怎樣讓她跟妳道別出乎我們意料姊姊一看到妳就認出妳來歡呼"是曾晴耶!"就開開心心地跑過去跟妳打招呼就算插著管子姊姊眼中的妳 從來也不曾改變就像她認為每個孩子小時候都要先用鼻胃管喝奶 那樣的理所當然唱了每一首可以讓妳開心的歌玩遍了手機裡的每一個遊戲感覺姊姊就像平常跟妳一起在家裡作這些事情那樣的開心 那樣的自然姊姊不知道這次有什麼不同離開了醫院想四處隨意逛逛姊姊忽然說: 媽媽 我覺得很難過媽媽: 妳為什麼覺得很難過?曾馨: 我想念曾晴 因為她住院太久了媽媽: 我也想念曾晴 如果妳想念她 就可以唱她的歌媽媽看到姊姊的眼裡都是眼淚這下我們都想念了起來我們該怎麼告訴姊姊呢?姊姊也需要預備她是那麼的愛妳那麼地習慣與妳分享 她所珍惜的一切關於最後的道別爸爸聽過一個很好的比喻:人就像是一封信身體是信封承載著滿滿的意念當信送到了信封就不重要了那厚厚的信紙才是那封信最珍貴的部份爸爸喜歡這個比喻因為妳跟我們說的話無聲 卻響亮永遠也不會不見但姊姊不會懂有一個好方法爸媽決定帶姊姊去享受一個美好的晚上給姊姊吃一頓美味的晚餐之後帶她去一個有好多遊樂設備的地方換了滿滿的代幣愛玩什麼就玩什麼打地鼠 投籃機 保齡球 打魚 小叮噹開車 格鬥遊戲 射擊遊戲 ... 好多好多 好久好久還用彩票換了好多禮物 裝到口袋都要滿出來玩累了 再去隔壁買糖果這是唯一一次我們給姊姊買那麼大包的五彩糖果姊姊當然超級開心在路上轉著圈圈就跳起舞來是時候了爸爸: 今天開心嗎?曾馨: 好開心!爸爸: 可以玩那麼多遊戲 買那麼多糖果 是不是很棒?曾馨: 對啊!爸爸: 有一個地方 有玩不完的遊戲 吃不完的糖果還有妳最喜歡的玩具 妳知道是什麼地方嗎?曾馨: 我知道啊 是百貨公司!爸爸: ....爸爸: 可是百貨公司會關門休息 有一個地方是永遠都不用休息 可以一直做妳喜歡的事 妳知道是什麼地方嗎?曾馨: 我不知道耶爸爸: 是一個叫作"天堂"的地方啊!曾馨: 喔! 天堂?爸爸: 曾晴生病結束以後會先去那邊玩 很羨慕吧!曾馨: 很羨幕!爸爸: 曾晴她不會回家 會直接過去等我們 所以如果妳想她 就知道她在那邊玩 曾馨: 嗯!爸爸: 這樣曾晴會很開心嗎?曾馨: 會啊 曾晴會覺得 哇 好多玩具 然後就覺得很開心爸爸: 所以妳要乖乖聽話 以後我們可以一起去找曾晴 好嗎?曾馨: 好啊!我們真的相信上帝透過妳讓我們都準備好了 去面對我們自己的那一天那一天 我們都會很開心為妳禱告以一顆小朋友去遠足的心 強悍弱女子 曾晴的家部落格：http://www.wretch.cc/blog/myotubular曾晴北鼻小檔案 生日：2004/12/25 年齡：2歲3個月 性別：女 罹患疾病：肌小管病變（全台第4例） 生命奇蹟：出生後被估評活不過1歲，在鼻餵管，呼吸器輔助下活了下來，且可拔除呼吸器自行呼吸。至今九度進 台大加護病房，堅韌的生命力令醫護也佩服。 我們相信晴晴不只是我們的小天使，她是神派來送給這個世界的小天使，她沒有聲音、卻在我們心中說了太多有力的話，她沒有力氣、卻飛過了大半個地球，只要你願意，都可以讓他飛得更遠、飛到所有需要的人們心裡面。網友寫歌祝福~~「寶貝你是神給我們的禮物，脆弱包裝是祂給的祝福，用神的愛來將妳細心呵護，因為在妳眼中，有天堂的藍圖。也許妳在世上有比別人更多的困難，但妳有了我們卻永遠也不會孤單，雖然神說天色不能常藍，但妳在世的時候卻日日天晴平安」「晴晴，妳準備好了嗎」女童奮戰罕病2年 父母忍痛拔管送別【黃靜宜、楊惠君╱台北報導】明天，是兩歲三個月小女童曾晴（晴晴）最重大的日子。晴晴是全台第四例肌小管病變病童，出生後醫師表示很難活過一歲，但晴晴九次進加護病房，以堅韌的生命力創下奇蹟；上月底晴晴病情惡化，她的父母忍痛決定簽下放棄急救同意書，明將替晴晴撤除氣管內管，且將捐出器官和大體，讓晴晴的生命繼續發光。 生命之光晴晴的父親曾國榮昨說，晴晴九次進台大加護病房，生死的抉擇「已經彩排過很多次。」母親張乃崙則說：「最讓我們珍惜及懷念的，是她的靈魂和精神。」 曾國榮夫婦前年一月將晴晴抗病的故事發表在部落格上，引發逾13萬人次點閱。上月30日，他們決定不再讓晴晴強悍的靈魂被軟弱的肉體囚禁，他們寫道「dear 晴晴，妳的生命本身就是奇蹟，但天堂的存在更是奇蹟，晴，走吧！這不是值得留戀的地方……，我們用擁抱、用禱告，送妳走好嗎？」把放棄急救的決定告訴心繫晴晴病況的網友。 兩千名網友流淚相送 這個告別宣言公布後，立即湧入兩千多名網友流淚相送。網友小蔡寫著：「曾晴小天使，你兩歲的生命震撼了許多大哥哥大姊姊，感謝妳教導我對生命對愛很重要的一堂課。」本月5日清明節，曾國榮夫婦再發表「晴晴 準備好了嗎」，告訴晴晴「不捨的眼淚流下之後，卻好像滋潤了嘴唇……，透過妳，我們又瞥見天堂的滋味。」他們為能在世上接待晴晴感到驕傲。昨天下午，曾國榮夫婦和晴晴四歲的小姊姊曾馨，到加護病房探視晴晴。一家人圍在病床旁唱兒歌、詩歌給她聽。擔任基督教牧師的曾國榮和妻子張乃崙把生死看得很開：「我們能給曾晴的有限，到了天堂，她擁有的反而是無限。」2004年聖誕節出生的晴晴，因無哭聲且無法呼吸，後來被確認為國內第四例肌小管病變患者，目前全台已知只有六例；這是因基因缺陷導致肌肉無力的疾病，呼吸、吞嚥也困難，得仰賴呼吸器呼吸、靠鼻胃管進食。曾國榮說，「我們相信晴晴是神給我們的特別禮物，這個禮物要慢慢拆、慢慢開，才會明白神的用心。」原本醫師預期不靠呼吸器的晴晴難以活過一歲，不過曾晴脫離呼吸器後卻活了下來，主治醫師、台大醫院小兒神經科醫師范碧娟都說：「曾晴生命力強韌，真的是奇蹟。」不料晴晴上月20日早上呼吸困難，緊急送醫後心跳一度停止，醫師立即做心肺復甦術急救，才恢復心跳。照顧晴晴的台大小兒加護病房醫師吳恩婷說，晴晴的病情惡化，現已不能動了。 將捐大體供病理研究 張乃崙說：「晴晴一旦走了，肉體也只是軀殼，若能造福其他生命，也是晴晴的福氣。」除了捐贈可用的眼角膜、皮膚，曾國榮也決定晴晴身後將捐贈大體給台大做病理解剖，讓醫界更了解肌小管病變，造福其他病友。和曾晴住在同一病房的，還有11個月大的男嬰簡宇廷。宇廷因罹患心手症候群等嚴重疾病；父母不忍心宇廷再受苦，上月底也簽下了放棄急救同意書。兩家父母前天在病房首度見面，彼此鼓勵打氣。台大加護病房裡兩個病童家屬，都選擇讓孩子「平靜、無痛的離開」，相當罕見。台灣2000年通過《安寧緩和醫療條例》，但選擇放棄急救、甚至撤管的兒童病例少之又少。台中榮總安寧病房醫師黃曉峰說，兒童個案較為複雜，宜經過醫院倫理委員會與孩子相關的所有家屬充分討論，並在法律人士介入下一起做出適當決定，才能讓生命沒有遺憾和陰影。這兩家人的決定，將是國內生命教育的一個啟發。 .